La familia de Rafita lanzó una campaña para reunir los recursos y poder costear su tratamiento
Madeleine y Felipe, una familia de Concepción, en Santiago de Chile, inició una colecta para salvar la vida de su pequeño hijo, Rafita, quien necesita la droga más cara del mundo para su tratamiento, Zolgensma, cuyo valor es de 2 millones de dólares.
El bebé nació el pasado 21 de octubre y a unos días de su llegada le diagnosticaron atrofia muscular espinal, un gen que no fabrica la suficiente cantidad de proteína que necesitan las neuronas motoras para funcionar con normalidad. Esto afecta el desarrollo muscular de los pacientes.
Los bebés que nacen con la forma aguda de esta enfermedad mueren regularmente a los dos años de edad. Estudios señalan que uno de cada 10 mil recién nacidos son afectados por este mal.
La terapia con Zolgensma aborda la causa raíz de la enfermedad y podría eliminar gran cantidad de enfermedades mortales, trastornos sanguíneos poco frecuentes y cánceres hereditarios. Sin embargo, debido a su elevado costo no es subsidiado por el sistema de salud de Chile, detalló Infobae.
“Este medicamento es la esperanza que tenemos en este diagnóstico tan duro. Es terrible que te digan que tu hijo se va a morir y que la única cura vale 2 millones de dólares, pero por lo menos tenemos esta posibilidad, y estamos peleándola y vamos a ir a buscarla”, externó Felipe Calderón, padre de Rafita.
Para reunir los recursos que necesitan lanzaron la campaña “Salvemos a Rafita”, las personas interesadas en apoyar pueden hacerlo informándose en la página www.salvemosarafita.cl
Los aportes se pueden realizar en la cuenta corriente del Banco de Chile 00-222-215-09-08, a nombre de Madeleine Benavente (RUT 15.178.151-9). Los comprobantes deben ser enviados al correo electrónico salvemosarafita@gmail.com.
“Hemos lanzado una campaña desde el sábado pasado, en redes sociales, a través de diversos amigos que trabajan en muchas partes, en todo el país hasta el extranjero. Hemos sentido mucho apoyo”, mencionó un tío de Rafita, Waldo Benavente.
La familia se enfrenta a diversos obstáculos ya que la gestión la están haciendo ante el sistema de salud para conseguir este fármaco, por comercializarse en el extranjero, y piden que no pague impuestos para importarla, pues esto incrementaría un 10 por ciento su costo final.
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